央廣網北京9月3日消息(記者周益帆)據中國之聲《新聞縱橫》報道,“冰桶挑戰賽”近一段時間引發了全社會對於ALS也就是漸凍人患者的關註,與此相關的公益項目也逐漸進入人們的視線。近日,知名爆料人周筱贇質疑說,中國醫師協會在2005年推出的“融化漸凍的心”社會公益項目,存在斂財嫌疑。周筱贇為何做出如此判斷?中國醫師協會目前對於質疑又是如何回應?
  周筱贇說,關註到中國醫師協會專門針對ALS患者的項目,是在近日被點名參加“冰桶挑戰賽”之後。
  周筱贇:因為冰桶挑戰風行中國之後,我也被點名接受了“冰桶挑戰”,那麼所以我對“冰桶挑戰”和漸凍人這個話題也就開始關註。那麼我就註意到有媒體報道有中國醫師協會有個“融化漸凍的心”,我就出於好奇,就查看了“融化漸凍的心”這個項目的官方網站,然後我就發現了其中存在的問題。
  “融化漸凍的心”項目官方網站介紹,這個社會公益項目由中國醫師協會在2005年發起,協會、醫院、醫師、患者、社會志願者、愛心企業共同參與。官方網站上,ALS援助項目包括“藥品救助、呼吸機救助、傢具護理救助、溝通工具救助”,除了在所謂的“傢具護理救助”項目下貼了一篇“家居護理救助”的帖子之外,周筱贇認為,其他三項都是商業項目,特別是“藥品救助”存在很明顯的問題。
  周筱贇:根據它官方網站的規定,患者要接受藥品救助,先必須購買指定廠家生產的利魯唑八盒,註意這是由患者出錢購買,而不是贈送。然後患者將服藥三個月以後的肝腎功能檢查化驗單,寄給項目處,項目處審核符合要求之後,接下來才能免費領藥,而且每次領藥之後必須定期把相應的化驗單寄給項目處。這明顯就是借慈善名義進行藥物臨床實驗,更匪夷所思的是,患者即使在獲得救助批准之後,還要繳納項目管理費,這能叫公益項目嗎?
  一位常年從事神經肌肉疾病救助的工作人員說,早在2005年,這個項目推出前,中國醫師協會曾與他們取得過聯繫,要求為“融化漸凍的心”提供病友。
  工作人員:因為我們在網站上註冊了很多病人,他們是沒有病人的,要求我們提供北京方面的病人,所以我們很多病友的名單都是給到他們的。
  記者查詢最初2005年與“融化漸凍的心”合作的國內藥廠,發現是江蘇恩華藥業股份有限公司。在國家食品藥品監督管理局網站上,江蘇恩華藥業股份有限公司,當時叫徐州恩華藥業集團有限責任公司生產的利魯唑片。北京岳成律師事務所律師岳屾山說,一個新藥在上市前,根據國家的法律規定需要進行臨床實驗。
  岳屾山:經過國務院藥品監督管理部門批准以後,方可以進行臨床試驗,這個臨床試驗一般是分為一、二、三、四期。
  而一種新藥在獲准上市後,仍然需要進行進一步的研究,在廣泛使用條件下考察其療效和不良反應。上市後的研究在國際上多數國家稱為“IV期臨床試驗”。如果說,前三期臨床試驗是對較小範圍、特殊群體的病人進行的藥品評價,病人是經過嚴格選擇和控制的,那麼,IV期臨床試驗的目的則是考察在廣泛使用條件下的藥物的療效和不良反應。在與“融化漸凍的心”這個項目合作了一年之後,國內一些漸凍人救助組織也發出了質疑,他們就認為當時這個項目有為藥廠收集臨床數據的嫌疑,進而停止了與中國醫師協會合作。
  救助組織:如果醫生的話,他可以定期或者在早期的時候跟蹤一下這個藥的對身體的肝、腎等等部分有沒有不良的一些副反應,這是正常的。但是這個化驗報告不在醫生手上,卻要寄到醫師協會這個項目組,我們也覺得非常的困惑。
  除了藥品救助之外,周筱贇還對其他幾個項目同時提出質疑。
  周筱贇:這個項目另外一個救助,叫做呼吸機救助,但是所謂的呼吸機救助實際上竟然是一個二手呼吸機的轉讓平臺,這分明應該是一個商業項目,和公益有關嗎?中國醫師協會救助項目的第三個項目叫做溝通工具救助,實際上這個溝通工具救助就是一則商業廣告,推銷北京的一家科技公司的眼控儀,尤其我發現漸凍人對外溝通的這個眼控儀是由中國醫師協會和該科技公司聯合開發的。
  周筱贇表示,在他的質疑文章發出後,不斷有知情人士在微博上與他取得聯繫。有媒體報道,中國醫師協會回應稱,周的質疑毫無根據,項目近10年中一直進行免費救助。記者嘗試撥打“融化漸凍的心”頁面上的800免費救助熱線,但是目前已經顯示為空號,中國醫師協會一位姓吳的主任表示,協會將在近期統一通報情況。
  吳主任:關於這個融化漸凍的心的這個事情,協會到時候會統一給媒體一個回覆的,近期,會很快。
  我們期待有關方面能夠對此儘快作出回應。中國之聲也將持續關註。  (原標題:爆料人稱中國醫師協會“漸凍人”項目借公益斂財)
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側田

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